基因體中心
她的研究室有一整排落地窗,窗外有一座陽台,再過去是遠方層層疊疊的山稜。光線毫不吝嗇地灌進來,把整個空間洗得透亮。如果你不知道這裡是中研院,你可能會以為這是某間設計工作室──那種特別安靜、特別乾淨、讓人光站著就覺得舒服的地方。
但她很少有時間享受這片光。
螢幕很大。不是那種左右延伸的雙螢幕配置,就一台,但很大。她的手自然垂放在桌面上,手指不斷在鍵盤上移動,眼睛盯著畫面,專注到彷彿整個世界只剩她一個人。牆上掛著兩張巨大的蛋白質機制圖──全是密密麻麻的英文、表格、箭頭,標示著某種蛋白質如何在人腦中堆積、如何一步步把記憶吃掉。那是她每天面對的東西,也許偶爾也是她發呆時會看的東西。
她叫陳韻如,朋友都叫她 Ruby。
中研院基因體研究中心的研究員,兩個孩子的媽,大學吉他社的社員,一間新創公司的創辦人。她也是陳定信(註1)的女兒──但這句話,她花了大半輩子才學會怎麼跟它平靜地相處。
我們坐得很近。一張小圓桌,膝蓋幾乎貼著膝蓋。
Ruby 說自己的肩頸不太好,這在長年久坐的學者身上太常見了。但中研院的「久坐」跟一般辦公室不是同一回事──實驗要盯、論文要改、學生要帶、經費要申請、升等要準備,身體就是在這些日復一日的消耗裡慢慢壞掉的。聊了一陣子之後她稍微挪遠了一點,換了個姿勢。因為頸椎撐不住了。
她的語氣始終是鬆的。
一開始我問她:「有沒有最討厭別人怎麼介紹你。」
她先是笑了一下,說其實也沒有「很討厭」什麼。然後才慢慢講起那些從小到大被認出來的經驗。
國小的家長會選會長,大家列出職業一看,她爸的頭銜就在那裡,名字直接被圈出來。國中、高中、一路到大學,這件事從來沒有中斷。在臺大唸書的時候,她聽到系上教授拿她爸的名字去講述院士的女兒念自己的系有多好。她那時候的成績其實就是中等,但那不重要──在那些場合裡,她永遠不是「她自己」,她是「臺灣肝帝陳定信的女兒」。
過去有些老師會特別對她好,甚至送東西給她。那種感覺很複雜。是一種被錯認的不舒服,好像所有人看見的都不是她,而是她身後那個巨大的名字。
我在想,一個小孩要怎麼消化這種事。別人對你好,你不確定那份好意是給你的還是給你爸的。別人在意你的成績,你不確定那份關注是期待你好還是在監視你會不會丟了你爸的臉。這種不確定感如果只發生一次兩次也就算了,但它從六歲開始,持續到二十幾歲、三十幾歲──到了某個時候,它不再是外在的壓力,它變成了你身體裡的一部分。


山
陳定信是臺灣肝炎研究的奠基者,推動 B 型肝炎疫苗全面接種的關鍵人物。在臺灣醫學界,他的名字是一座山。
而 Ruby 從小就住在這座山的背後。
她找到的應對方式不是正面對撞,而是側身閃過。她很早就意識到一件事:因為自己是女兒而不是兒子,社會投射過來的期待會稍微輕一些。如果是兒子,大家會理所當然地拿他去跟父親比,那個壓力可能一輩子卸不掉。但女兒不太一樣──大家似乎不會要求你也得變成一座山,只要不做錯事就好。
她用這個認知在自己跟那個名字之間撐開了一道夾縫。
但夾縫也有代價。它讓她長久以來不確定自己走的路,到底是因為自己想走,還是因為那座山在前面,而她只是順著山勢往上爬。她後來念了生化、做了研究、進了中研院。表面上看起來跟父親走的是不同領域,但骨子裡那股「用一輩子去搞懂一件事」的執念,跟她爸其實是同一個東西。她只是到很後來才認出這件事。
她爸的字典裡──或者說,他的全部生活裡──只有研究。


週末照去醫院研究室。不從事其他興趣。不旅行、不休閒。Ruby 形容他就像一頭台灣水牛,犁到倒下的那天為止。他認為做研究是全世界最棒的一件事,是一位學者能對社會最有用的事,而這條路注定是孤獨的,只有最心無罣礙的人才撐得住。陳定信之所以能夠如此堅定,是因為當年身為醫學生的他,無力挽救罹患肝癌的父親以及內科病房滿滿的肝癌末期病患的錐心之痛。
陳定信說的佳話後來被 Ruby 抄下來,貼在她自己實驗室的門口。給學生看的,給助理看的,某種程度上也是給自己看的。但我猜測那些話在最初被聽見的時候,對她來說除了是激勵,也像是一面她照不滿的鏡子。
因為她不是那種人。
她大學的時候喜歡玩。吉他社、新鮮事物、各種不務正業的嘗試。她不是那種可以把生命所有頻寬都塞進同一個頻道的人,她需要別的東西:音樂、朋友、亂七八糟的探索,才能讓自己在這條漫長的研究路上繼續走下去。
但她爸不一定看得懂。有一次她碰到瓶頸,回家抱怨了幾句,她媽後來轉述她爸的話:爸說妳不夠認真。她聽了氣到飯都沒吃完,直接衝出門去改論文。
我想那種憤怒不只是「被否定」的憤怒,裡面還有一層更深的東西──是你已經拚了命地努力,而你最在乎的那個人依然覺得還不夠。而他之所以覺得不夠,是因為他的標準就是拿自己當標竿,而他那把尺是按照一頭水牛的刻度做的。Ruby不是水牛,但也不想承認自己不是。
這大概就是他們父女之間最核心的張力:父親用一生證明了一件事可以做到極致,而女兒在還沒找到自己的極致之前,得先學會自己是自己,而不是他。



高麗菜
轉折發生在父親過世之後。
陳定信是在疫情期間走的。從發現到離開,很快。臺灣正好在疫情高峰,整個社會處於某種半凍結的狀態。Ruby 說家裡沒有被給到太多時間準備。
但真正改變她的,並不是悲傷本身,而是悲傷之後剩下來的那個空間。
父親在的時候,「陳定信的女兒」這個標籤永遠牽著一條看不見的線──人脈、關係、期待、利益。有人透過這條線靠過來,有人因為這條線對她另眼相看。她沒辦法分辨哪些善意是真的,哪些是衝著她父親去的。這種不確定讓她本能地排斥那個標籤。
父親不在了,線就斷了。沒有人可以再透過她得到什麼。剩下的只有記憶,和她自己。
於是一件奇怪的事情發生了:她反而開始主動提起父親。不是為了誇耀,也不是為了哀悼,而是因為那個名字終於變成了一件「中性的事」。它不再是一條可以被利用的線,而是她口袋裡的一張證件,又像名片。在需要的時候可以拿出來,證明自己的來歷,然後收回去。
她說現在出去談新創、見投資人的時候,如果場合適當,她會提一下自己是誰的女兒。不多說,就輕輕一筆──讓對方知道她不是突然冒出來的人,背後有一段真實的故事。
從「不要提他」到「我來提他」,中間隔的不只是一場喪禮。是一個女兒終於不再跟一個名字對抗,而是讓它安靜地待在自己身上,像一件合身的外套。
她阿嬤的故事也在這個脈絡裡。
Ruby 高一的時候,阿嬤開始出現失智的徵兆。最早是重複買菜。她爸過年的時候在公寓後面的陽台上,發現了十幾顆高麗菜,全部爛掉。阿嬤每天去菜市場,忘了自己昨天已經買過,於是又買。市場裡那些賣了她幾十年菜的攤販,應該也察覺了什麼不對勁,但還是照賣。
這段描述裡沒有任何控訴。沒有人是壞人──只是一件事情在所有人來不及反應之前,安安靜靜地發生了。
阿嬤是帶大她的人。爸媽都太忙,一個在臺大做研究,一個在衛生署推公共衛生政策。整個臺灣的 B 肝防治史在他們手上推動的同時,家裡負責煮飯、洗衣、照顧小孩的是阿嬤。阿嬤不只是阿嬤,她是 Ruby 童年裡照顧家庭的母親角色。
然後那個人開始一點一點地消失。
我想這件事在 Ruby 心裡埋下的東西,比她自己說出來的要多。她後來選擇研究的類澱粉蛋白,跟失智症和漸凍症直接相關。她爸是因為自己的父親得了肝癌才投入肝臟研究,而她則是因為阿嬤的失智,慢慢靠向了神經退化疾病這條路(註2)。
一家人的研究史,是用一家人的病史寫出來的。
三十年過去了,她說如果阿嬤幾年前重新被診斷,能得到的治療跟當年幾乎沒有差別。她覺得這件事太困難了。但她也立刻補了一句:她覺得不會永遠是這樣。
這裡有一個很 Ruby 的東西。她允許自己悲觀三秒鐘,然後立刻把自己拉回來。那是一種接近倔強的選擇:我知道很難,但我不接受「不做」這個選項。


「我想救人」的現實重量
中研院不是一個容易待的地方。
你進來的時候拿到一張五年的聘書,一間空的實驗室,什麼都沒有。沒有人、沒有設備、沒有學生。院方可能給你一筆啟動經費,但那筆錢不夠,你得自己去國科會和其他地方申請計畫。而臺灣的研究經費跟日本、美國、歐洲比起來,確實存在著極大落差。
更殘酷的是升等的規則。五年期限到了,你的研究成果就要送國外審,最多再延長三年,通過就留,沒通過就走人。而你跟全世界做同一領域的實驗室在同時競賽,你停下來,別人不會停。生小孩、請育嬰假、暫停兩年再回來?那不叫重新開始,那叫送死。
Ruby 自己的兩個孩子都是在升等期間生的。兩個月後就回來了,沒有請過留職停薪。她不是不想陪孩子,而是她太清楚這條路上的規則:停下來就是消失。她說她幾乎沒有看到有女研究員敢停下來。
她的語氣在講這段的時候是平靜的,但那種平靜底下壓著的東西很重。像是一個人在陳述她已經跟之和解的現實。這就是遊戲規則,你可以選擇不玩,但如果你選了,就得照規則來。
她知道年輕一代為什麼不太想走這條路。她甚至用了「CP 值」三個字──從一個研究者嘴裡講出來,帶著一種苦笑的味道。但她也很清楚,如果每個人都因為划不來就不做了,那些還沒被攻克的疾病就永遠不會有解藥。

她的櫃子放著一塊墊板。
我一眼就看出那並非一般的文具。上面密密麻麻排著注音符號,分成好幾個區塊,每個區塊標著不同的編號。這是給漸凍人用的──當一個人全身上下只剩眼球還能動的時候,家人舉起這塊板子,他用目光看向不同的位置,一個音一個音地拼出他想說的話。
她拿給我看的時候語氣像在解釋一件實驗器材的用途。但那塊板子放在她掌心裡的重量,我猜不只是塑膠片的重量。那是一個人被困在自己身體裡、還在試著跟世界說話的重量。
旁邊還有一個工具,看起來像魔術方塊。我一開始以為就是普通的三乘三,扭來扭去的那種。結果她把它一拉,整個結構從橫向裂開了。
她說:「請你想像,這是蛋白質結構。」


就那一瞬間,我以為我懂的東西全部被推翻。它不是被設計來轉的,是被設計來拆的。就像她研究的那些蛋白質──你以為它摺好了、定型了,但它隨時可能從你沒預期的方向崩解開來。
她知道,如果真的研發出新藥,需要有適當的商業模式以便推廣,便開始在研究之餘,思考怎麼做新創。
她著手推動團隊成立了一間公司,要把實驗室裡的發現推向臨床,做成藥,給病人用。第一次跟人開口募資的時候,她其實很不好意思。她太清楚這是高風險的東西了,雖然新藥獲利倍數可以極高,科學訓練讓她說不出「三年回本五年翻倍」這種話。
後來到外面見財務型的投資人,那些人第一個問的永遠是:「多久可以獲利?可以獲利多少?」她心裡知道那些數字可以畫。任何人都可以畫一張漂亮的財務預測,但她就是不想畫。她吉他社群組裡的老同學,很多現在是竹科工程師和科技業老闆,就有人直接問她:「你是不是在做慈善募款?」
而她現在已經學會了。那些財務上的語言是另一個世界的通關密語,你不用變成那樣,但你得學會用那種方式說話。她開始去參展、去了解商業模式、去練習怎麼在三分鐘內讓一個不懂蛋白質的人願意聽自己在說些什麼。
我覺得那個核心的矛盾沒有消失。她骨子裡是一個實事求是的人──不是「女科學家」,不是「陳定信的女兒」,是一個花了二十年學習怎麼用嚴謹文字寫論文的學者,現在得學另一種說故事的方式。一種不能太精確、不能太保守、有時候甚至需要你「畫一點餅」的方式。
這對她來說比任何實驗都難。



被定義
「如果你今天不是在做這個科學相關工作,你覺得你自己會成為什麼職業?」我好奇問。
她想了蠻久。然後說了一段我沒有預期到的話。
她說她覺得做論文有點像拍電影。第一作者是主角,後面的共同作者是配角,而她是通訊作者,等於是「導演」。整個故事的架構是她畫出來的,假設是她提出來的,只是需要有人去驗證。投稿被接受了,就像上映。而一旦發表,那篇論文就會永遠在那裡,2026 年發的東西,到 2526 年可能還找得到。
我說,一個研究者一輩子的全部成就,如果不算圖的話,壓縮成文字就只有幾 KB。
因為我接著對比的是:在我從事的這一行,拍片的人拍攝母帶,為了剪接一部片就累積了好幾個 GB,拍完可能是 TB 等級。但他們身為研究者,畢生所寫的這幾 KB 裡面,每一個字都要負責。
那個對比裡面藏著一種很深的孤獨──做了一輩子的事,裝進一個最小的隨身碟都嫌太空。而且幾乎沒有觀眾。沒有首映會,沒有掌聲,你的「作品」躺在期刊資料庫裡,放映廳裡坐的是全世界可能不到一百個做相同題目的人。
但那部電影會在那裡。永遠。
Ruby 說自己不喜歡被定位成「女科學家」。
不是因為那個身份不好,而是因為它太窄。像被蓋了一個印章,從此你就只能是那個東西。她覺得人應該是多元的,她也喜歡藝術、喜歡音樂、喜歡很多跟實驗室完全無關的東西。
我本來以為她在意的是「女科學家」裡面那個「女」字。但不是。她對性別這件事反而看得很開。她說在生命科學領域,女性比例其實不低,她自己的中心大概三分之一,有些所甚至到一半。她沒有感受到那種典型的性別天花板。
她真正在意的是「被定義」。
去年年底中研院的同歡會,她上台表演。不是彈木吉他唱民歌,是電吉他,唱王菲的《悶》。前奏自己練的,找老師學,鼓點用音樂帶放,她一個人站在台上彈唱。

她說彈木吉他反差還不夠,電吉他比較反差。她是雙子座,她需要白天跟黑夜之間有一道夠深的裂縫,才能在白天那一面撐下去。白天是中研院的研究員,改論文、開會、跟國發基金報告;黑夜是另一個人,一個還想試新東西、不甘於只被一個標籤框住的人。
Ruby 不是個愛看電視或追劇的人,相反地,她花更多時間在學音樂:比如小提琴、比如流行歌演唱。她過去喜歡畫畫,因為祖父是臺灣美術發展過程中日曜會的畫友。他同時也是金華女中的美術與自然科學老師。我想,也許 Ruby 的藝術細胞依然藏在身體裡。這些都無關科學研究,但某種程度上更接近她真實的樣貌。
她去年才跟吉他社的老同學去滑雪。大家都比她厲害,但她不在乎。她說到了這個年紀還願意學新東西,是讓自己不那麼緊繃的方法。
她幾乎沒有所謂的生活儀式。下班回家還在改東西,滑雪的時候也在處理公事。她的時間永遠不夠用,工作永遠在那裡。近期她睡前會打開網路,聽朋友彈吉他演奏,看一些 YouTube 上的歌唱演出,或者讀一些心理學相關的東西。那些是精神糧食和心靈雞湯。她說研究這邊越緊張,她就越需要那些比較柔軟的東西來平衡。
Ruby 也看過同事壓力太大崩潰的。有些人會把自己逼到極限,她覺得那樣不健康。每個人的能力和機遇到哪裡,有時候就是天時地利人和。其實你已經做了很多了,已經有貢獻了。但環境不讓你這樣想。上面永遠在評鑑,永遠在要求更多。所以你得自己想辦法不被壓碎。

戰士陳韻如
我問她有沒有做過人格測驗。
她說有做過一種粗類的六型人格。她本來以為自己會測出「天真者」,因為她一輩子待在學界,講話跟社會上的同學比起來好像都不夠世故。結果測出來是「戰士」。
她自己也嚇了一跳。但後來覺得超準。
她是那種看到什麼不對、第一反應就想跳出來的人。看到了未能解決的問題,就想要去挑戰它。實驗室裡有學生消極、研究人員自我懷疑,她就一個一個去拉。
她跟他們說:你做的事有意義,你不用跟別人比,你已經在這裡了,這本身就很不容易。
我在想,她之所以能這樣做,是因為她自己也是從「模糊的自己」走出來的。父親的影子、被定義成某個人的女兒的童年。她知道「不被看見」是什麼滋味,所以她比大多數人更敏感於別人需要被看見被肯定的時刻。
但她也承認,她自己有時候也很低落。不是對研究本身的懷疑,而是一種更深層的孤獨。好像沒有人看見你在做什麼,沒有人在乎。大眾在乎的是吃的、玩的、追劇、娛樂。你花了一輩子的心血想辦法去攻克一個疾病,而大部分的人連那個疾病的名字都念不出來。
她說:太難,但它值得做。
這句話她大概對自己說過很多很多次了。多到它已經不像一句話,更像是一根釘子,深深打進她每天早上走進實驗室的理由裡。

她提到有一個以前帶過的資優生,後來考進臺大醫科。他從高中時期,就是奧林匹亞金牌那種頂尖高手。那位學生來實驗室做了一段時間之後問到:「你為什麼要研究神經退化疾病?」他認為那是自然現象,本來就會發生,有一種「不用治」的意涵在裡面。
Ruby 說那個學生才十八歲,沒有看過生老病死,沒有家人有過這樣的病,所以他不會心痛。他的邏輯在知識層面上也許站得住,而我想,那是一種缺乏體感的邏輯──你沒有握過阿嬤的手、沒有看過十幾顆高麗菜爛在陽台上、沒有看過欺負失智症阿嬤的小販、沒有無限輪迴地跟阿嬤重複一遍又一遍的相同的對話,你自然可以冷靜地說「這世界原本就是自然淘汰的」。
她說如果有一天她真的做出了什麼,真的治好了一個人,就不會有人這樣說了。在沒有人成功之前,所有的努力看起來都像浪費。這就像如果癌症從來沒有人研究,那得了癌症就是得了,大家也只能接受。
但人不是這樣的。人跟動物不一樣的地方,就是人有那股不甘心。從鑽木取火到飛上月球,每一步都是有人不肯接受現狀才走出來的。
她講這些的時候沒有任何宣言的調子。她只是在說她相信的事,用一種已經說了太多次、幾乎變成肌肉記憶的平靜。
訪談快結束的時候,Ruby 提到下禮拜要跟國發基金報告。她說還有許多東西要準備。
我發現此刻她戰士的樣子又跑出來了。那種「我這麼好,你當然會選擇我」的自信,很難跟前面那個說自己不夠認真、追不上爸爸的標準的女兒對在一起。但它們確實是同一個人。一個在不同的戰場上學會了不同的鎧甲。
她也說了另一句。也許十年後她可以說嘴,說這個東西真的有救到人。就算最後沒有直接治到人,至少也給了病人一個在臨床試驗裡被驗證的機會。
十年。
十年前她深愛的阿嬤已經走了。十年前她的父親還在。十年後她不知道自己會在哪裡,但她知道那幾 KB 的東西會在。論文會在,資料庫會在,如果夠幸運的話,也許某個藥物的臨床數據也會在。
我們站起來的時候,她的頸椎應該又在痛了,但她沒有說。只是笑笑送我下樓。
我回頭望,窗外的山還在那裡。光已經從另一個角度進來,把她那台很大的螢幕照出一層薄薄的反光。螢幕上還開著什麼──可能是論文,可能是數據,可能是學生傳來的第十三版修改。
她走回去的時候,背影很小。
整棟基因體中心的門口,掛著李遠哲題的字。她之前開玩笑說,因為辦公室都在七樓,她跟李遠哲是同一個 level 的。跟「樓層」同音。
走出建築物,我覺得這應該不只是樓層。
(全文完)

註1:
陳定信(1943–2020)
人稱「臺灣肝帝」,臺大醫學院畢業,畢生投入肝病研究。他證實B型肝炎病毒是臺灣肝炎、肝硬化、肝癌的主要元凶,並發現B肝可經由母子垂直傳染。
1984年,在他與恩師宋瑞樓等人推動下,臺灣成為全球第一個全面為新生兒施打B肝疫苗的國家,使新生兒B肝感染率從16%降至不到1%,開創了以疫苗預防癌症的先例。
曾任臺大醫學院院長(2001年就任)、中央研究院院士(1992年當選,時為最年輕院士)、美國國家科學院海外院士(2005年獲選)及總統府國策顧問(2016年)。2020年因胰臟癌辭世,享壽76歲。
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註2:
Ruby 的技術是針對漸凍人錯誤摺疊蛋白的新穎性治療抗體,亦可以延伸到失智症的治療與診斷。
技術曾榮獲國家新創獎、科技部未來科技獎、百齡佳英格翰藥廠生醫獨角獸計畫、國家生技研究園區Domo Day最佳投資人青睞獎等。
目前技術已授權給以她和她爸的名字取的「信韻生技」新創,往推進新藥上臨床的路上邁進。
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影像來源:陳韻如、柯智元
